Wat is macula degeneratie?
Macula degeneratie is een aandoening van het centrale gedeelte van het netvlies, de macula lutea, of gele vlek. Meestal wordt macula degeneratie ‘slijtage’ van het netvlies genoemd.

Zoals in een fototoestel de film de lichtgevoelige laag is, zo is het netvlies de lichtgevoelige laag van het oog. Het middelpunt van het netvlies met een doorsnee van ongeveer 3 mm. wordt de macula lutea, gele vlek, genoemd.

In de macula bevindt zich het grootste aantal van het type lichtgevoelige cellen dat contrast en kleuren kan waarnemen: de kegeltjes. Daardoor heeft het netvlies juist in de macula de grootste gevoeligheid voor details en kleuren. Dankzij de macula is het centrale, scherpe zien mogelijk. Het scherp zien is nodig bij lezen, tv kijken, autorijden, borduren, enz.
Het overige deel van het netvlies zorgt voor het perifere zien, om het centrale zien heen, erboven, eronder, opzij ervan. Het beslaat een veel groter gebied van het gezichtsveld dan het centrale zien. Het perifere zien mist echter de scherpte van het centrale zien, maar is noodzakelijk om nergens tegenop te lopen.

Macula degeneratie ontstaat wanneer de kegeltjes in de macula afsterven. Dit veroorzaakt een achteruitgang van het gezichtsvermogen in het centrale, scherpe zien. Het perifere zien blijft in de meeste gevallen gespaard, zodat men in staat blijft om zijn weg in huis en daar buiten min of meer zelfstandig te vinden, ook al mist men dan scherpte.

De belangrijkste vormen van macula degeneratie zijn:

Juveniele macula degeneratie
Deze vorm treedt reeds op jonge leeftijd op en is erfelijk. Juveniele macula degeneratie, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Stargardt, de ziekte van Best, kegeldystrofie en kegel-staaf dystrofie komen betrekkelijk weinig voor.

Leeftijdsgebonden macula degeneratie
Deze vorm komt verreweg het meeste voor. De leeftijdsgebonden macula degeneratie begint meestal na het vijftigste levensjaar. Ook kan macula degeneratie ontstaan ten gevolge van andere ziekten (o.a. suikerziekte) of verwonding.

DEZE BROCHURE ZAL VERDER ALLEEN INGAAN OP DE LEEFTIJDSGEBONDEN MACULA DEGENERATIE (L.M.D.).
In de westerse wereld, dus ook in Nederland is L.M.D. de belangrijkste oorzaak van een blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 65 jaar. Men schat dat in Nederland 100.000 mensen boven de 55 jaar tekenen vertonen van L.M.D. en dat meer dan 60.000 mensen inmiddels het stadium bereikt hebben dat het centrale zien verloren is gegaan.

De precieze oorzaak van L.M.D. is niet bekend. Helaas bestaat er momenteel nog geen blijvend effectieve behandeling of werkzaam geneesmiddel voor deze aandoening. Omdat in de wereld het aantal oudere mensen blijft toenemen zal L.M.D. uitgroeien tot een steeds groter probleem voor de volksgezondheid. Onderzoek naar het voorkomen of vertragen van de aandoening is dus uitermate belangrijk.

Bij leeftijdsgebonden macula degeneratie zijn er twee belangrijke vormen te onderscheiden:

De ’droge’ L.M.D.
Deze vorm begint als kleine bleekgele afzettingen, ’drusen’ genoemd, die zich beginnen op te hopen in de macula. Het optreden van deze drusen gaat samen met vermindering van het aantal kegeltjes in de macula, waardoor het zien zal verslechteren. Dit is een sluipend en zéér langzaam verlopend proces, waarbij het vele jaren kan duren, voordat het zien achteruit gaat. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer gelijk aangedaan. Het is bij de droge L.M.D. belangrijk dat u in de gaten houdt of er vertekening gaat optreden in de beelden van de omgeving zoals bijvoorbeeld een bocht in een raamkozijn of regel van een schrift. Dit kan kan wijzen op het ontstaan van de ernstiger ’natte’ vorm.

De ’natte’ L.M.D.
Deze vorm van L.M.D. wordt ook wel exsudatieve L.M.D., vochtige L.M.D., schijfvormige L.M.D. of ziekte van Junius-Kuhnt genoemd. Bij natte L.M.D. verloopt het verlies van het gezichtsvermogen sneller.
De natte L.M.D. ontstaat als er kleine nieuwe bloedvaatjes achter de macula gaan groeien. Omdat deze bloedvaatjes niet normaal zijn, lekken ze bloedplasma en gaan ze gemakkelijk kapot, met een bloeding als gevolg.
Bloed beschadigt de macula, wat een snelle en ernstige achteruitgang van het gezichtsvermogen veroorzaakt. Uiteindelijk ontstaat een litteken in de macula met verlies van het centrale zien als gevolg. Opvallend is dat het andere oog nog lange tijd goed kan blijven.
Toch moet erop worden gerekend, dat vroeg of laat beide ogen kunnen worden getroffen.

Hoe beïnvloedt L.M.D. het gezichtsvermogen?
Naarmate er meer kegeltjes in de macula verloren gaan, begint uw gezichtsvermogen te veranderen. Bij de droge L.M.D. vallen er geleidelijk aan kleine stukjes uit het beeld weg. Heel langzaam zal het gezichtsvermogen minder worden.
Bij de natte vorm van L.M.D. raken de beelden vervormd, waarna het gezichtsvermogen meestal snel slechter wordt.
Uiteindelijk leidt L.M.D. tot een blinde vlek in het centrum van het blikveld. De meeste mensen met L.M.D. behouden een redelijk perifeer gezichtsvermogen.
Volledige blindheid, niets meer kunnen zien, komt daarom nauwelijks voor bij L.M.D.
L.M.D. is een zeer ingrijpende aandoening met een grote invloed op het dagelijks leven, omdat lezen, schrijven, autorijden en herkennen van gezichten sterk wordt bemoeilijkt. Ook kan het moeilijk worden om u aan te passen aan het licht als u vanuit een donkere in een lichte ruimte komt.

Hoe kan de diagnose L.M.D. worden vastgesteld?
Voor het vaststellen van L.M.D. test de oogarts eerst uw gezichtsscherpte.
Verder kan men met een bladzijde met ruitjespatroon testen of er vervormingen of andere afwijkingen in het gezichtsvermogen optreden.
Hiervoor dient men één oog af te dekken en naar de middenstip te kijken. Dit wordt de Amslertest genoemd. Deze test is zeer geschikt voor zelfcontrole thuis.

Indien u vervormingen waarneemt, dient u op korte termijn uw oogarts te raadplegen.
Door verwijden van de pupil door het indruppelen van de ogen kan de oogarts met een lamp en een vergrootglas het volledige netvlies en in het bijzonder de macula onderzoeken. Dit onderzoek wordt ”spiegelen” genoemd.
In sommige gevallen is nog aanvullend onderzoek nodig om de diagnose te bevestigen.

Welke risicofactoren zijn er voor L.M.D?

Leeftijd
Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor L.M.D. In Nederland lijdt naar schatting ongeveer 14% van de mensen tussen de 55 en 64 jaar aan enige vorm van L.M.D. Dit loopt in de groep 65- tot 75-jarigen op tot bijna 20% en tot 37% bij 75-plussers.

Erfelijkheid
Een aantal onderzoeken toont aan dat L.M.D. gedeeltelijk erfelijk kan zijn. Dit betekent dat u een groter risico heeft op het krijgen van de aandoening als één of meer van uw bloedverwanten L.M.D. heeft.

Roken
Roken doet de hoeveelheid beschermende antioxydanten in het lichaam afnemen.
Uit het onderzoek is verder naar voren gekomen, dat L.M.D. vijf maal zo vaak voorkomt bij mensen, die meer dan een pakje sigaretten per dag roken en dat het risico verhoogd blijft zelfs tot 15 jaar nadat iemand gestopt is met roken.

Voeding
De kegeltjes van de macula zijn hoogstwaarschijnlijk erg gevoelig voor beschadiging door electrisch geladen zuurstofmoleculen, de zogenaamde vrije radicalen.
Uit eerder onderzoek blijkt een mogelijk verband tussen het krijgen van L.M.D. en een gebrek aan antioxydanten, stoffen die de schadelijke effecten van vrije radicalen in het lichaam tegengaan in de voeding.
Alcohol onttrekt ook antioxydanten aan het lichaam. Verder zijn hoge concentraties van verzadigde vetten en cholesterol, die zoals bekend schadelijk zijn voor de bloedvaten, mogelijk ook betrokken bij het ontstaan van beschadiging van de macula door vrije radicalen.

Geslacht
Een vrouw van boven de 75 jaar heeft twee maal zo veel kans op L.M.D. als een man van dezelfde leeftijd. Een lage oestrogeenspiegel (een hormoon in het bloed) bij vrouwen na de menopauze verhoogt het risico op de aandoening.

Wat kunt u doen om uw ogen te beschermen?
Aan uw leeftijd, geslacht of afkomst kunt u niets veranderen. Wel kunt u helpen uw ogen te beschermen door enkele veranderingen in uw levensstijl aan te brengen.

• Draag een beschermende bril, wanneer u in aanraking komt met ultraviolette lichtbronnen (zon, zonnebank).
• Gebruik voeding met veel fruit en donkere bladgroenten (spinazie, groene kool, boerenkool)
• Stop met roken, of beter, begin er helemaal niet aan.
• Beperk alcohol gebruik.

Hoe kan voeding helpen als bescherming tegen L.M.D?
Een klein maar groeiend aantal onderzoeken lijkt erop te wijzen dat voeding een rol speelt bij L.M.D. Het verbeteren van uw voedingspatroon kan wellicht uw gezichtsvermogen verbeteren en degeneratie van de macula vertragen. Wat misschien nog belangrijker is: een aangepast dieet zou kunnen helpen de aandoening te voorkomen.

Diverse onderzoeken naar L.M.D. richten zich op de rol van een bepaalde groep antioxydanten, de zogenaamde carotenoïden (de pigmenten waaraan fruit en groenten hun kleur ontlenen). Luteïne en zeaxanthine, twee van deze carotenoïden, zijn pigmenten die in de macula worden aangetroffen.

Groenten met veel carotenoïden:

• Rauwe peen
• Boerenkool
• Spruiten
• Spinazie
• Maïs
• Broccoli
• Groene erwten
• Tuinbonen
• Tomaten
• Bladsla
  

Sommige wetenschappers menen dat luteïne en zeaxanthine, vanwege hun gele kleur, bescherming kunnen bieden tegen L.M.D. Ze zouden voorkomen dat te veel schadelijk blauw en ultraviolet licht het gevoelige weefsel aan de achterzijde van het netvlies bereikt en de kegeltjes beschadigen.

Uit recent onderzoek in de Verenigde Staten is gebleken, dat de mensen die de grootste hoeveelheid voedingsmiddelen gebruiken met veel cartenoïden, in het bijzonder luteïne en zeaxanthine, ruim 40% minder kans op L.M.D. hebben dan diegenen die de geringste hoeveelheden van deze voedingsbestanddelen eten.

Hoewel er een verband lijkt te bestaan tussen de opname van carotenoïden en L.M.D., is er meer onderzoek nodig om deze informatie te ondersteunen.

Intussen kan een voedingspatroon met per dag minstens één portie groenten met een hoog gehalte aan luteïne en zeaxanthine helpen de kans op L.M.D. te verlagen.
Ook het aantal publicaties over de rol van voedingssupplementen neemt sterk toe.
Hoewel wetenschappelijk meer onderbouwing nodig is, kan het aanvullen van de dagelijkse voeding met lutheïne, zeaxanthine en vitamines in sommige gevallen een bijdrage leveren om het ontstaan van L.M.D. te remmen of zelfs te voorkomen.

Behandeling van L.M.D.
De behandeling van L.M.D. is meestal alleen maar mogelijk in een beperkt aantal gevallen van het vroege stadium van de ‘natte’ vorm van L.M.D. Vaak is het niet mogelijk de gezichtsscherpte te verbeteren. Er wordt van een succesvolle behandeling gesproken als de gezichtsscherpte minder snel daalt dan zonder behandeling. In een zeer beperkt aantal gevallen van natte L.M.D. is behandeling met laser mogelijk, vooropgesteld dat de situatie daarvoor gunstig is en de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld.

Met laser behandeling worden lekkende bloedvaatjes gedicht en wordt verdergaande bloeding en achteruitgang van gezichtsvermogen voorkomen. Echter, ook dan is niet te garanderen dat het effect gunstig blijft.

Het is nog niet overtuigend bewezen dat lasers geschikt zijn voor de behandeling van droge L.M.D. Onderzoek hiernaar is gaande.
Geen enkel onderzoek naar medicamenteuze behandeling heeft tot nu toe gunstige resultaten opgeleverd.
Behandeling met radiotherapie is uitgebreid onderzocht. Op korte termijn blijkt slechts een beperkte groep L.M.D. patiënten gunstig op radiotherapie te reageren. Photodynamische therapie kan succesvol zijn bij een selectieve groep van patiënten.
Operatieve behandeling van natte L.M.D. lijkt in zéér geselecteerde gevallen een gunstig resultaat te kunnen hebben. Helaas zijn de noodzakelijke operaties gecompliceerd en kunnen zij risico’s met zich meebrengen.

Welke hulp is er beschikbaar voor mensen met een eindstadium van L.M.D?
Mensen met een eindstadium van L.M.D. kunnen bij lezen en televisiekijken gebruik maken van hulpmiddelen voor slechtzienden, zoals vergrotingsapparaten, telescoopbrillen, grootletterboeken en computers.
Het goed en vakkundig aanpassen van zogenaamde ’Low Vision’ hulpmiddelen is van groot belang bij mensen met L.M.D.

Daardoor kan een patiënt met L.M.D. toch grote letters lezen en iets meer van de omgeving waarnemen. Speciaal opgeleide ’low-vision’ specialisten zijn daarbij behulpzaam.
Hoewel er momenteel geen behandeling bestaat voor L.M.D. wordt er veel onderzoek gedaan op een groot aantal gebieden.
De wetenschap zal blijven zoeken naar wegen om het voortschrijden van L.M.D. te voorkomen of te vertragen, zodat toekomstige generaties ouderen niet gehandicapt worden door macula degeneratie.

Er bestaat een patiëntenvereniging voor mensen met macula degeneratie. Deze vereniging legt zich toe op lotgenotencontact, belangenbehartiging, informatieverstrekking en leden service.
De vereniging geeft een eigen contactblad (‘MaculaVisie’) uit. Ze organiseert een jaarlijks symposium en diverse regionale en huiskamerbijeenkomsten. De patiëntenvereniging onderhoudt ook contacten met soortgelijke organisaties elders in de wereld.

Daarnaast bestaat de stichting MD Fonds. Deze stichting stimuleert en financiert onderzoek en voorlichting op het gebied van MD. Hiervoor verwerft de stichting jaarlijks geld, onder meer van een snel groeiend aantal donateurs en uit legaten en schenkingen. Wilt u meer informatie over donaties en legaatstellingen aan het MD Fonds, stuur dan de antwoordkaart in dit boekje op.

Wilt u meer informatie over de MD vereniging of
het MD Fonds?
Neem dan contact op met de Slechtzienden- en Blindenlijn, de landelijke advies- en informatielijn van de federatie belangen- en patiëntenorganisatie van mensen met een visuele handicap. De medewerkers van de SB-lijn kunnen u ook alles vertellen over hulpmiddelen en hulpmogelijkheden.

Het telefoonnummer van de SB-lijn is:
030 - 2 94 54 44/ De lijn is op werkdagen bereikbaar van 09.00 tot 16.00 uur.